2015 - BOKS vzw

BOKS vzw staat voor Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte.

BOKS vzw is een koepelorganisatie voor alle zeldzame metabole aandoeningen in België. Hun doel is ondersteuning bieden aan personen met een stofwisselingsziekte en hun directe omgeving. Daarnaast willen ze de stem zijn voor de personen met een stofwisselingsziekte..

BOKS vzw biedt ondersteuning gedurende het hele traject die elke persoon met een stofwisselingsziekte dient te bewandelen. Dit gaat over de zoek weg naar informatie over het ziektebeeld, de opvang en hulp bij de opvoeding van het kind en tot slot ondersteuning bij het overlijden van kinderen en volwassenen.

BOKS vzw wil de levenskwaliteit en kwantiteit van elke persoon met een stofwisselingsziekte optimaliseren. Daarom werken zij nauw samen met stofwisselingsartsen, farmaceutische en gespecialiseerde bedrijven, CEMA’s, RIZIV, politici en buitenlandse organisaties .

BOKS vzw zijn werking is opgebouwd rond 4 pijlers:

belangenbehartiging; Congressen bijwonen, dossiers opmaken en indienen, deelnemen aan debats, leden informeren via infoboks/sociale media of via de werkgroepen voor elk ziektebeeld of individueel.

sensibilisatie en informatie; via alle mogelijke kanalen (media, scholen, (para)medici, ledenbijeenkomsten ..) zodat een beter begrip, zorg en begeleiding van de stofwisselingspatiënten bewerkstelligd wordt, alsook een verbetering van de levenskwaliteit/sociale integratie en een snellere en juistere diagnose stofwisselingsziekten.

ledencontact; opvang nieuwe leden (gezin), leden hebben nood aan een luisterend oor (soms heel specifieke vragen , ondersteuning bij het rouwproces, ..)

lotgenotencontact; zoals de wederkerende werking: Werkgroepen (ziektebeelden, rouw, …), Activiteiten voor leden (familieweekend, familiedag, ledenbijeenkomst, vrijwilligersdag…), Sociale media : Facebook, twitter, …

Weet dat je er nooit alleen voor staat. Wij maken tijd voor ieder van jullie. Altijd!!!

De slogan van BOKS vzw: “Geef onze kinderen meer leven voor hun jaren en meer jaren voor hun leven”